1型でいこう!

My life with type 1 diabetes.

発症から10年目を迎えた雑感

先日(11/28)で発症から満9年になり、(めでたく?)10年目がスタートした。振り返ればあっという間に9年が経ち、発症時には”今”を予想できなかった。

一つの節目として、感じていることをまとめる。

 

目次

 

私にとっての1型糖尿病

私は今の自分を”病気”とは考えていない。自己免疫疾患で膵臓のβ細胞が破壊され、インスリン分泌が無くなった、これが今の状態。なので、「膵臓の機能の一部に障害を持っている」が自分の体と考えている。誰かに説明が必要なときも、この表現を使っている。

 

先日、ある事情で、自分の健康状態を申告する必要があり、次のように記載して提出した。

自己免疫疾患で膵臓の機能の一部を失い、生命維持に不可欠なホルモンの一種であるインスリンが全く分泌されない障害を持っています。それを補うために、インスリンポンプというデバイス(小型デジカメほどの大きさ)を装着しています。

 

病名を聞かれれば”1型糖尿病”と答えるが、病名を先に言うと聞き手は勝手に解釈し始め、病名だけが脳内に残ることになる。その結果、あとから詳しく説明を聞いてもほとんどが記憶に残らない。そして、”糖尿病”という病名だけが覚えられる。

これを避けるための自己防衛である。

 

もう一つ、私は「1型糖尿病を受け入れる」という表現が好きではなく、使わない。理由は”受け身”の表現だから。

発症した原因は不明だが、ある日突然、自分の体の中で起きたこと。受け身=他責という思いを避けたい。発症してしまったのはしょうが無いし、過去を振り返っても何も変わらない。今日から明日へ向かってポジティブに生活する、これを基本にしている。

自分が1型であることをどう思っているかの表現が必要なときは、「自分が1型糖尿病であることを認めている」を原点としている。

 

2016年12月退院直後に受け取った長女からのメッセージ

 

「血糖マネジメント」が基本

血糖値はコントロールするものではなく(できない)、マネージ(管理)するもの、これが自分の体に向き合うときの私の基本。そのために、日々のTreatment(食事&炭水化物量、インスリン量、実測値、補食など)を、"Sugar Diary"として1日1ページで記録している。特に、時間との関係(いつ何を)を重視して記録している。高血糖を防ぐための予防措置、高血糖でボーラスし過ぎない、低血糖のときに食べ過ぎない、などに役立てている。

9年間でA6サイズのノートが35冊になった。振り返るのは1~2ヶ月くらい前までで、例えば、「これを食べると後上がりはどうなった?」のようなときに参照している。そのため、数ヶ月以上前の古いノートを見ることはないが、捨てられないでいる。

 

血糖マネジメントの基本は、「高ければ射つ、低ければ食べる」と考えている(高血糖インスリンが足りない、低血糖は糖質が必要)。780Gのオートモードは万能ではなく、対応できる範囲や環境が限られていると感じている。超高血糖になると自動補正では下がらない(下がりにくい)し、低血糖も起きる。私の場合、300mg/dLになると、10~15単位くらいの補正が必要であり、400mg/dL超になったときは30~45単位の補正が必要。このように、記録することで得られる情報が重要で、役立つ。

 

血糖値の高低に一喜一憂しない

インスリンが完全枯渇しているので、突然、思わぬ血糖値になることがある。それに一喜一憂しないことが大事と考えている。

 

先日(12/14)、鎌倉に出かけたとき、帰りの車の中でCGMセンサが振り切れ、400

超の表示になった。

センサの表示が間違っているかもしれないので、実測した。外出時は必ず血糖値測定器を持つのを習慣にしている。使う頻度が極めて少ないが、このようなときに必須。

  • 13:00 255mg/dL ⇒ 7+3単位ボーラス
  • 13:41 311mg/dL ⇒ 5単位ボーラス
  • 13:51 368mg/dL ⇒ 5単位ボーラス
  • 14:23 400mg/gL超過 ⇒ 5単位ボーラス
  • 14:40 437mg/dL(実測) ⇒ 7単位ボーラス
  • 15:24 426mg/dL(実測) ⇒ 6単位ボーラス
  • 16:05 400超 ⇒ 8単位ボーラス
  • 16:51 388mg/dL(実測)
  • 17:50 331mg/dL ⇒ シリンジで5単位射つ

焦らないで冷静に対応することが重要で、30~60分の間隔をあけて、ガツンとインスリンを入れた。このような対応が肝と思う。

 

低血糖のとき、いくら補食しても上がらないことがある。

例えば、12/9に起きたこと

4回に渡り、ブドウ糖を補食したが、70前後を上がったり、下がったりした。

起床後、実測99mg/dL(6:54)に回復。

 

発症後の数年は、原因を一生懸命考えたが、今はそれほど追求しない。深く原因を考えても、防げない。血糖管理のために生きているのではないので、割り切りが必要。これも精神的にプラスになる。

 

合併症の予防

この9年間で気をつけていることの一つは合併症の予防。

そのために

  • 毎日のフットケア
  • 定期検査
  • 眼科受診
  • 歯科検診
  • その他

を行っている。

 

フットケア

1型を発症した入院中に皮膚科外来でフットケア専門医の診察を受けた。そのときに推奨されたフットケアを毎日続けている。

足育研究会から販売されているあしラブラシ(「あしラブラシ:足育研究会」)を使い、足の指を丁寧に洗い、観察している。


定期検査

年一回、通院している総合病院で、次の検査を受けている。

  • 頸動脈エコー検査
  • 心臓エコー検査
  • 大動脈脈波速度検査
  • 腹部CT検査

前年からの変化を見ることが重要。

 

眼科受診

2年前に軽度の眼底出血があることが分かり、2ヵ月ごとに眼底検査を受けている。

 

歯科検診

歯周病の検査と歯石除去のために、4ヵ月ごとに受診している。

 

その他

5月に、突発性難聴で緊急入院した。総合病院に通院しているので、迅速に対応してもらえた。もちろん、地域医療連携があるので、クリニックで対応できることは、クリニックを受診している。

このように体に異常を感じたとき、迷わずに受診するようにしている。